Hebb nie zastanawiał się, czy jego nastoletnia córka weźmie udział w rytuale

Hebb nie zastanawiał się, czy jego nastoletnia córka weźmie udział w rytuale

Dlaczego więc tak się nie stało?

Woolf mówi, że ustawodawstwo mające na celu stworzenie zdrowszej Ameryki – od lepszej jakości żywności po podatki na napoje gazowane – jest postrzegane jako afront dla wolności osobistej. „Gotowość do wdrażania polityki publicznej… często wiąże się z wyższymi podatkami, których amerykańscy podatnicy nie chcą wydawać, lub chęcią zmiany swobód osobistych”.

„Nadal możemy mieć wolne społeczeństwo, ale akceptujemy pewne ograniczenia w tym, co robimy, aby promować dobre zdrowie” – kontynuuje. „Istnieje tak instynktowna reakcja na to, co jest postrzegane jako państwo niań… lub na to, co ludzie myślą o uspołecznionych państwach opiekuńczych, że wszelkie pozory są odrzucane”.

W tej chwili mówi, że tak wiele badań na temat amerykańskiego zdrowia – zwłaszcza zdrowia kobiet – jest bardzo nowe.

Możemy zdecydować się zapłacić cenę w postaci złego stanu zdrowia, ale możemy żyć tak, jak chcemy. W porządku, o ile dokonujemy tego wyboru jako świadomi obywatele."

„Po prostu myślę, że to coś, co nie zostało szeroko rozpowszechnione”, mówi, wskazując na raport NRC/IOM „Krótsze życie, gorsze zdrowie”. „Ogólne media… nie zostały wystarczająco poinformowane o tym”.

I z tego powodu ludzie nie są gotowi na zdrowe, infrastrukturalne zmiany.

„Może być tak, że jako społeczeństwo podejmujemy świadomą decyzję, że tak, możemy zapłacić za to cenę w postaci złego stanu zdrowia, ale możemy żyć tak, jak chcemy” – mówi. „Czuję, że to w porządku, o ile dokonujemy tego wyboru jako poinformowani obywatele. Problem polega na tym, że nie sądzę, aby amerykańska opinia publiczna wiedziała, że ​​tak się dzieje, ani że amerykańscy rodzice wiedzą, że ich dzieci będą żyły krócej niż w innych krajach”.

Jacoby z WHO zgadza się, mówiąc, że choroby przewlekłe stały się najwyższym priorytetem dla jego organizacji. „Przewlekłe schorzenia naprawdę kradną życie”.

W naszym domu Joe i ja rozmawialiśmy godzinami o jego stanie io tym, jak wpływa on na jego codzienne życie. Płakałam przez większość rozmowy, zwłaszcza gdy mówimy o przyszłości. Rozmawiamy o tym, jak nasza przyjaciółka Missy nie może zbyt często wychodzić z domu. Złapanie czyjegoś przeziębienia może odsunąć ją na bok na tygodnie. Nawet jarzeniówki w sklepach spożywczych zaczynają przyprawiać ją o mdłości.

Rozmawiamy o tym, jak mamy nadzieję, że Joe nigdy nie będzie musiał przestać robić rzeczy, które kocha z powodu swojego stanu.

„Jestem po prostu smutny z powodu innych ludzi, że nie mogą zrobić więcej. To byłoby trudniejsze. Przynajmniej mam niewiele, na co mogę narzekać” – mówi. „Ale jednym tchem martwi mnie to, że gdybym miał 50 czy 60 lat, to byłoby jedno. Ale mam dużo czasu, żeby się pogorszyć. Przypuszczam, że czas może być przyjacielem i wrogiem. To po prostu życie, jak sądzę.

Pod koniec stycznia w domu Arts and Crafts na wzgórzu w Point Reyes w Kalifornii około 40 osób — przyjaciół i rodzina Michaela Hebba — zebrało się o zmierzchu w oświetlonym świecami pokoju. Tam byli świadkami niosących trumnę otwartą, ręcznie wykonaną cedrową trumnę, w której leżał Hebb, całkowicie białą.

Przez większą część trzech godzin uczestnicy ceremonii, w tym 15-letnia córka Hebba, na zmianę wyrażali, co dla nich znaczy. Było zawodzenie, a nawet od czasu do czasu trochę beztroski, gdy zebrani krążyli w kręgu, dzieląc się "Historie Michaela."

Z zamkniętymi oczami i nieruchomym ciałem przez pełne trzy godziny, gdzie kupic arthro care Hebb słyszał każde słowo, które o nim padło.

To był żywy pogrzeb.

To, co zaczęło się jako zabawne na marginesie w łańcuchu e-maili, ostatecznie przekształciło się w ceremonię grawitacji, poważną alternatywę dla przyjęcia z okazji 40. urodzin. Osobistą misją Hebba jest pomoc w usunięciu tabu otaczającego śmierć, więc niektórzy przyjaciele uważali za naturalne, że Ponury Żniwiarz odwiedza go z okazji jego urodzin. Kiedy Hebb wyraził zgodę, inni przyjaciele zasugerowali, żeby ubrał się na biało. Zgodził się. Kiedy przybył na pogrzeb, został odeskortowany do ciemnego pokoju, gdzie, ku swojemu zdziwieniu, znalazł trumnę na zamówienie. Wszedł.

Hebb nie zastanawiał się, czy jego nastoletnia córka weźmie udział w rytuale.  "Kiedy miała 14 lat, było nam naprawdę ciężko, rozłam w naszym związku," mówi Hebb. "Zamiast powiększać się przepaść, zbliżyliśmy się. Z pasją opowiadała o tym, jak bardzo podziwia swojego tatę."

To, jak kończymy nasze życie, podsumował Hebb, „było najważniejszą i najkosztowniejszą rozmową, jakiej nie prowadziła Ameryka”.

Kiedy miał 14 lat, Hebb stracił ojca z powodu choroby Alzheimera, inicjacji w dorosłość, która odróżniała go od większości jego rówieśników, dla których śmierć była jeszcze czymś odległym. Po trzydziestce, w pociągu z Portland do Seattle, dwóch lekarzy powiedziało mu, że 75 procent Amerykanów twierdzi, że chce umrzeć w domu, ale tylko 25 procent chce. Żarówka zgasła niemal natychmiast. To, jak kończymy nasze życie, podsumował Hebb, „było najważniejszą i najkosztowniejszą rozmową, jakiej nie prowadziła Ameryka”.

Hebb kształcił się w architekturze i dzięki swojemu doświadczeniu w gromadzeniu Portlandczyków w herbaciarniach i zakładaniu restauracji, wierzył w transformacyjną moc stołu. Wciąż myśląc o tej rozmowie w pociągu, Hebb i jego życiowa partnerka, Angel Grant, założyli organizację non-profit – deathoverdinner.org – aby zebrać ludzi przy stole, aby porozmawiać o śmierci, której wiele osób starannie unika, dopóki okoliczności nie uzasadniają tego.

Pierwsza kolacja śmierci Michaela Hebba, która odbyła się w San Francisco w październiku 2012 r. (Wayne Price)

Hebb szacuje, że od 2013 roku w 30 krajach wydarzyło się ponad 100 000 zgonów podczas kolacji. W zeszłym tygodniu w uroczym domu, schowanym na dziedzińcu Cambridge w stanie Massachusetts, Hebb poprowadził dyskusję na temat śmierci podczas kolacji, której gospodarzem był założyciel laboratorium medycznego/technologicznego, Christian Bailey. Dziewięciu z nas, w wieku od 33 do 64 lat – większość z nich pracuje w służbie zdrowia – siedziało wokół długiego prostokątnego stołu, popijając wino i jedząc obfity posiłek, rozmawiając o śmierci.

Dzień przed kolacją Hebb wysłał pracę domową, w tym pożegnalną kolumnę neurologa Olivera Sacksa w New York Times, napisaną kilka miesięcy przed jego śmiercią. W utworze Sacks cytuje filozofa Davida Hume’a ("Trudno jest być bardziej oderwanym od życia niż teraz.")

Podczas kolacji Hebb poprosił wszystkich przy stole, aby „uznali osobę, której już z nami nie ma, kogoś, kto miał pozytywny wpływ na twoje życie”. Po każdym imieniu wznosiliśmy toast za zmarłą osobę i stukaliśmy kieliszkami.

„Kiedy idziemy dziś na pogrzeb w sposób, w jaki Stany Zjednoczone pozwalają nam umrzeć, wszyscy w tej przestrzeni przeszli przez niezwykłą ilość piekła”.

Były opowieści o 98-letnim ojcu profesora żywienia, który zmarł dwa lata temu io tym, że „nie ma dnia, w którym nie pamiętam czegoś, co powiedział”. I ojciec badacza raka, wybitny naukowiec nominowany do Nagrody Nobla, który zachorował na białaczkę, ale odrzucił wszystkie eksperymentalne leki. „Oszalałeś? Spróbujmy wszystkiego i utrzymajmy cię przy życiu” – błagał syna. „Cała rodzina chciała, żeby walczył, a on nie. Wiele z tego wynikało z tego, że nie rozmawialiśmy o śmierci… wszyscy strasznie sobie z tym radziliśmy. Dotknęło to niektórych członków mojej rodziny przez pięć lub dziesięć lat. Myślę, że wciąż jest nierozwiązany ból”.

Wśród dziewięciu osób na obiedzie żadne dwa doświadczenia nie były takie same. Jedna osoba otrzymała telefon od belgijskiej policji o 8 rano, która powiedziała rzeczowo: „Dzwonię, aby powiedzieć ci, że twój ojciec zmarł”. To była suma doświadczeń końca życia, jakie jego rodzina miała z ojcem pracoholikiem. Następnie udał się do Belgii, aby zidentyfikować ciało w kostnicy. „Wyciągnęli go. A kiedy zobaczyłem jego rzeczywiste ciało, to prawdopodobnie pierwszy raz od dłuższego czasu płakałem”. Dopiero po tym doświadczeniu zdałem sobie sprawę, że ojciec, który był zbyt odsunięty od życia swojego syna, był „właściwie dla nas niesamowity. Był taki bezinteresowny. Zrobiłby dla nas wszystko.

Potem była historia Greka Nicky’ego, niezrównanego przyjaciela jednego z uczestników kolacji, który pewnego ranka pocałował swoją żonę na pożegnanie, udał się na pole golfowe i „bez żadnych innych oznak, że się boi lub bólu, dosłownie padł martwy na szóstym dołku. Po raz pierwszy nasz kolega z kolacji był na tak uroczystym pogrzebie. „Dlaczego to było takie inne?” zastanawiała się. „Ponieważ kiedy idziemy dziś na pogrzeb w sposób, w jaki Stany Zjednoczone pozwalają nam umrzeć, wszyscy w tej przestrzeni przeszli przez niezwykłą ilość piekła”. Po tym doświadczeniu zdecydowała „Chcę umrzeć na polu golfowym”. A ona nie umie grać w golfa.

W miarę jak kolacja się przeciągała, Hebb rzucił ludziom następujący scenariusz do rozważenia: "Właśnie dowiedziałeś się, że masz 30 dni życia. Nie możesz spierać się z prognozą. Będziesz sprawny fizycznie, ale za 30 dni to się skończy. Czy jesteś wkurzony? Czy czujesz, że to niesprawiedliwe? Czy jesteś spokojny? Jak spędzasz swój czas? Kto jest wokół ciebie?"

Jako pierwsza spróbowała tego jedna z najmłodszych osób przy stole, 34-letni dyrektor ds. polityki zdrowotnej, oddany sprawie wzmacniania relacji między pacjentami a opiekunami. „Spróbowałbym w ciągu tych ostatnich 30 dni znaleźć każdą osobę, którą czuję, że skrzywdziłem, aby wyrazić, jak bardzo ją cenię. Jeśli zostało mi 30 dni, nie ma dumy ani urazy. Jeśli mogę uczynić ich życie szczęśliwszym, to moje dziedzictwo. Sprawiłem, że poczuli, że mają jakiś jasny punkt w swoim życiu i są dobrą osobą”.

„To wszystkie te rzeczy i pod wieloma względami to, co nadaje sens naszemu życiu – fakt, że jesteśmy śmiertelni”.

Żeby nie sądzić, że koncepcja obiadu śmierci jest zbyt przygnębiająca, było wystarczająco dużo śmiechu i wiele jednolinijek posypanych trzeźwą dyskusją o wyzwaniach końca życia. Pomimo tytułu, nie należy unikać kolacji śmierci z powodu niesłusznego strachu przed zbyt chorobliwymi. To powiedziawszy, powinieneś być przygotowany na bycie wrażliwym i otwartym. Dla człowieka uczestnicy byli szczerzy i czasami okazywali surowe emocje, a nawet sami mogli zaskoczyć. Jeden z uczestników naszej kolacji tak się udusił, że zaszły mu oczy i musiał zrobić dłuższą przerwę, myśląc o rozdzierającej stracie ojca dziesięć lat wcześniej, a potem zastanawiając się nad własną śmiertelnością i tym, jak jego córka może zostać pokryta bliznami przez to.

Moment uruchomienia deathoverdinner.org był przypadkowy, ponieważ zbiegł się z tematem śmierci, długo omawianym przyciszonym głosem, wychodzącym z cienia i trafiającym do głównego nurtu. Książka chirurga i nowojorskiego pisarza Atula Gawande’a Being Mortal, zbesztająca swój zawód za to, że zawiodła pacjentów pod koniec życia, stała się bestsellerem. W tym roku po raz pierwszy Medicare zaczęło udostępniać kody płacące lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia za prowadzenie rozmów z pacjentami pod koniec życia. W tym tygodniu Fundacja Johna A. Hartforda opublikowała ankietę wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistów, którzy regularnie przyjmują pacjentów w wieku 65 lat i starszych. Praktycznie wszyscy lekarze (99 procent) stwierdzili, że ważne jest, aby pracownicy służby zdrowia prowadzili rozmowy z pacjentami dotyczące wcześniejszego planowania opieki, ale mniej niż jedna trzecia (29 procent) zgłosiła, że ​​odbyła jakiekolwiek formalne szkolenie w zakresie rozmawiania z pacjentami o zakończeniu leczenia. opieka zdrowotna. I tylko 14 procent respondentów, którzy mają pacjentów odpłatnych, faktycznie obciążyło Medicare tą dyskusję. Jeszcze w tym roku Kalifornia stanie się największym stanem, w którym lekarze będą mogli przepisywać śmiertelne dawki leków śmiertelnie chorym, którzy chcą przyspieszyć swoją śmierć.

Ponieważ śmierć i podatki są dwiema gwarancjami na całe życie, 16 kwietnia, dzień po spłacie podatków (18 kwietnia tego roku) przez wiele lat był nazywany Narodowym Dniem Decyzji w Zakresie Opieki Zdrowotnej, kiedy to ludzie są zachęcani do podejmowania decyzji dotyczących ich opieki pod koniec życia życzenia. W tym duchu deathoverdinner.org i The Conversation Project, grupa rzecznicza, która zachęca ludzi do organizowania swoich planów na koniec życia, łączą siły, aby zasugerować ludziom zmianę tygodnia 16-22 kwietnia w ogólnokrajową kolację, na której temat śmierci jest daniem głównym.

Cztery godziny po pierwszym nalaniu wina, kieliszki zadźwięczały po raz ostatni, by toast gospodarza Christiana Baileya i współzałożyciela deathoverdinner.org Michaela Hebba, który następnego dnia wyjechał do Utah, by rozmawiać o śmierci przy kolacji. W przyszłym miesiącu jedzie do Australii, aby pracować z agencją rządową nad modelem śmierci przy obiedzie i zaczął współpracować z Blue Cross-Blue Shield i innymi liderami opieki zdrowotnej w tym kraju. Jeszcze w tym roku, po skontaktowaniu się z grupą rabinów, Hebb opublikuje wersje śmierci podczas obiadu dostosowane do grup żydowskich i ma nadzieję, że zaangażuje inne wyznania w te dyskusje na specjalnych platformach.

„Dla nas dyskusja na temat końca życia nie jest tylko rozmową medyczną lub finansową, a nie tylko emocjonalną, psychologicznie zdrową rozmową” – powiedział Hebb. „To wszystkie te rzeczy i pod wieloma względami to, co nadaje sens naszemu życiu – fakt, że jesteśmy śmiertelni”.

Podczas mojej ostatniej podróży reporterskiej do Brazylii wybrałem się na wędrówkę i zostałem ugryziony 40 razy przez nieznanego owada.

Pręgi były większe niż ukąszenia komarów i były całkowicie bezbolesne, dopóki nie zaczęły nieubłaganie swędzić dzień później. Gorszy od fizycznej irytacji był jednak fakt, że jako pisarz o zdrowiu wiem o różnych chorobach, które mogą przenosić południowoamerykańskie owady.

W tym czasie Zika dopiero zaczynał się pojawiać, ale najbardziej martwiło mnie inne zagrożenie: leiszmanioza. Istnieje kilka szczepów tej pasożytniczej infekcji, ale ten w Brazylii może uszkadzać błony śluzowe twarzy, ostatecznie powodując częściowy rozpad nosa i ust.

Wiem o tym, ponieważ ostatniego dnia w Rio siedziałem godzinami w Starbucksie, przeglądałem w Google każde badanie dotyczące leiszmaniozy i zapisywałem je w Evernote, aby zespół międzynarodowych ekspertów ds. zdrowia, który w końcu zebrał się w ściśle tajnym czystym pokoju i ścigał się aby znaleźć antidotum, można je wykorzystać w celach informacyjnych.

Nieważne, że tak naprawdę nie mam takiego wpływu na WHO. Albo, że jest mało prawdopodobne, że mam leiszmaniozę: Rzadko się ją widuje w Rio, a co roku dostaje ją tylko kilkudziesięciu obcokrajowców.

Mimo to zapis moich myśli brzmiał: A jeśli to mam? Co jeśli mam to? Jak powiesz, ‘Czy w tym obszarze przeważają ćmiaczki flebotominowe?‘ w portugalskim?

Już zaczynałem czuć, że moja chrząstka zaczyna się chwiać.

Rozmawiałem z moim chłopakiem przez Skype. „Musisz nadal mnie kochać po tym, jak odpadnie mi nos” – powiedziałam mu. „Jak ta pani z Knick.”

Mniej więcej w tym czasie mogłem użyć aplikacji o nazwie Songify. Aplikacja zamienia słowa wypowiedziane na smartfonie w piosenkę, automatycznie dostrajaną i ustawia się na muzykę. A teraz niektórzy specjaliści od zdrowia psychicznego używają tego narzędzia, aby pomóc ludziom przezwyciężyć obsesyjne, niespokojne myśli, takie jak ta, którą miałem. Z jego pomocą mógłbym zrobić coś takiego:

Podstawową zasadą jest to, że śpiewanie twoich myśli oddziela cię od ich znaczenia. Prawie wszyscy ludzie (około 80 do 90 procent populacji) doświadczają natrętnych myśli – dziwnych, drobiazgowych rzeczy, których nie chcą przewijać w ich głowach. Ale dla osób, które mają zaburzenia obsesyjno-kompulsywne lub uogólniony lęk, natrętne myśli mogą stać się częste i okaleczające.