Aber Autismus ist unter Israelis immer noch stark stigmatisiert

Aber Autismus ist unter Israelis immer noch stark stigmatisiert

Dank dieser Regelungen nimmt die Meldung von Studienergebnissen im Register stetig zu.

Trotzdem ist die Welt der klinischen Studien alles andere als vollkommen transparent. „Es ist ein verändertes Umfeld“, sagte John Ioannidis, Professor für Medizin und Gesundheitspolitik an der Stanford University School of Medicine, „aber einige der Hauptprobleme sind immer noch da.“ Eine im März im New England Journal of Medicine veröffentlichte Analyse ergab, dass die Ergebnisse von etwa der Hälfte der registrierten Studien immer noch nicht gemeldet werden.

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Auch wenn eine Studie registriert oder veröffentlicht wird, kann es sein, dass Informationen vorhanden sind, die es nicht in die Datenbank oder die endgültige Version der Arbeit geschafft haben. Die einzige Möglichkeit, jede Messung zu kennen, die ein Forscher während einer Studie gesammelt hat, besteht darin, eine Kopie des vollständigen Protokolls zu haben, die schwer zu bekommen sein kann: Ein kürzlich erschienener Artikel in PLOS Biology, der 441 Studien aus den letzten 14 Jahren untersuchte, ergab, dass nur eine hatte sein vollständiges Protokoll veröffentlicht.

„Es kann nicht garantiert werden, dass dies die vollständigen Ergebnisse sind“, sagte Ioannidis, der die PLOS-Studie mitverfasst hat. Es kann Informationen aus einer Studie geben, die „überhaupt nicht gemeldet wurden, aber es gibt auch viele Informationen, die falsch oder selektiv gemeldet wurden“.

Und das nur für erfolgreiche klinische Studien – wenn ein Medikament oder Gerät während der Forschungsphase vor der Zulassung durch die FDA versagt, müssen die Ergebnisse nicht gemeldet werden. Es ist unwahrscheinlich, dass diese fehlgeschlagenen Studien in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht werden oder dass die Ergebnisse überhaupt irgendwo erscheinen, was bedeutet, dass der Grund für das Scheitern möglicherweise nie öffentlich bekannt wird. „Selbst wenn Sie an einer Studie teilnehmen, kann die Studie leider verschwinden und Sie werden möglicherweise nie von den Ergebnissen erfahren”, sagte Ioannidis.

Vor kurzem haben das NIH und das Department of Health and Human Services Schritte unternommen, um zu verhindern, dass diese Studien ganz verschwinden. Im Jahr 2014 veröffentlichten die beiden Behörden eine Mitteilung über die vorgeschlagene Regelsetzung, in der vorgeschlagen wurde, dass die Ergebnisse aller Studien, auch derer, die nicht zur FDA-Zulassung gelangten, auf Clinicaltrials.gov veröffentlicht werden sollten. Der Vorschlag ist noch nicht verabschiedet, aber selbst wenn er zur Regel wird, gibt es immer noch Schlupflöcher: Wenn zum Beispiel ein Pharma- oder Medizinprodukteunternehmen seinen Betrieb aufgibt, was passiert dann mit ihren noch unveröffentlichten Studien? Wer ist in diesen Fällen dafür verantwortlich, die Ergebnisse öffentlich zugänglich zu machen?

Laut einem Übersichtsartikel aus dem Jahr 2013 im Journal of Invasive Cardiology wurden bisher mindestens neun verschiedene Geräte entwickelt, um Vorhofseptumdefekte durch Katheterisierung zu behandeln. Bisher sind nur zwei davon von der FDA zugelassen. In den Jahren, nachdem wir erfuhren, dass mein Prozess beendet war, durchsuchte meine Mutter medizinische Zeitschriften nach den Ergebnissen meiner Studie, aber ihre Suche brachte keine konkreten Antworten. Wir wissen, dass zwei Geräte – eines, das später genehmigt und eines aufgegeben wurde – zu der Zeit, als ich meine Katheterisierung hatte, in der Erprobung waren. Vielleicht wohne ich mit einem von diesen beiden zusammen. Oder vielleicht wurden die Daten meiner Studie nie veröffentlicht.

Inmitten der vorweihnachtlichen Hektik kann es hilfreich sein, innezuhalten und sich einen Moment Zeit zu nehmen, um sich an das Wesentliche zu erinnern: Das Leben ist zerbrechlich und Weihnachten voller Gefahren. Jedes Jahr füllen sich die Notaufnahmen mit Menschen, die beim Aufhängen von Lichtern von Leitern gefallen sind, von fallenden Weihnachtsbäumen gefällt wurden oder einfach nach zu viel Eierlikör etwas Dummes getan haben.

Nehmen Sie es also als kleinen Trost, dass zumindest Ihr Baumschmuck nicht giftig ist. Das war nicht immer so: Bis zum Eingreifen der Food and Drug Administration in den 1970er Jahren bestand Lametta aus Blei.

Wie das Wall Street Journal berichtet hat, führen einige Leute dekoratives Lametta bis ins 15. Jahrhundert zurück, während andere glauben, dass seine Verwendung Mitte des 18. Wie auch immer, es hat sich bei den US-Verbrauchern nicht wirklich durchgesetzt, bis die Hersteller Anfang des 20. Jahrhunderts mit der Massenproduktion begannen.

Zuvor wurde Lametta – der Name stammt vom altfranzösischen Wort estincele, was Funkeln bedeutet – aus Silber hergestellt, wodurch es nur für wenige erschwinglich war. Doch um die Jahrhundertwende verwandelten Alternativen aus billigeren Metallen wie Aluminium und Kupfer ein Luxusgut in eine allgegenwärtige Urlaubsdekoration. Diese Materialien trübten auch nicht wie Silber, was bedeutet, dass sie jedes Jahr wiederverwendet werden konnten, ohne den Glanz zu trüben.

Aber jeder hatte auch seine eigenen Nachteile. Kupfer erfreute sich einer kurzen Zeit als Lametta, bevor der Erste Weltkrieg die Nachfrage erhöhte; Aluminium-Lametta erwies sich unterdessen als unglaublich brennbar – nicht wirklich eine Eigenschaft, die man sich von etwas wünscht, das Kerzenlicht reflektiert.

Also haben die Lametta-Hersteller ihr Produkt noch einmal überarbeitet. Diesmal entschieden sie sich für Blei. Und sie hielten bis Anfang der 1970er Jahre daran fest, als ein wachsendes Bewusstsein für die Risiken einer Bleiexposition die FDA zum Einschreiten zwang. Da die direkten Auswirkungen der Exposition gegenüber Blei-Lametta noch nicht vollständig untersucht wurden, hatte die Behörde nicht genug Beweise, um es direkt als gesundheitsgefährdend zu erklären. Stattdessen arbeitete es mit dem Zoll zusammen, um zu verhindern, dass importiertes Blei-Lametta in die USA gelangt, während es sich auf die heimische Lametta-Industrie stützte, um die Verwendung des Materials einzustellen.

„Wir kamen zurück in die Branche und sagten: ‚Sie haben kein verkaufsfähiges Produkt mehr. Sie können genauso gut aus dem Hauptgeschäft aussteigen’“, sagte Malcolm Jensen, damals Direktor des Bureau of Product Safety der FDA, 1972 der Associated Press. Aber die Änderung wurde damals nicht allgemein bekannt gemacht, fügte er hinzu, weil Verbraucher blieben dem bekannten Lametta treu: „Wir befürchteten, dass viele Leute, die die Bleisorte bevorzugen, diese lagern würden.“

Und damit endet die Geschichte von Blei, das in Lametta verwendet wird. Aber anderswo war das Metall immer noch allgegenwärtig: Es sollte weitere sechs Jahre dauern, bis die FDA 1978 alle bleihaltigen Hausfarben verbot, und weitere 16, bevor der Kongress den Lead Contamination Control Act verabschiedete, der die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten ermächtigte, hochzufahren seine Präventionskampagne gegen Bleivergiftung.

Das heutige Lametta besteht aus Plastik – eine blasse Nachahmung des Gewichtes und Glanzes des alten Bleizeugs, so einige eingefleischte, aber zumindest ist der Weihnachtsbaum ein wenig sicherer als früher. Für eine Dosis Urlaubsneurosen, die besser zu diesen modernen Zeiten passen, hat die US-amerikanische Consumer Product Safety Commission kürzlich dieses Video gepostet, das zeigt, wie schnell sich ein gemütliches Wohnzimmer mit Weihnachtsbaum in ein feuriges Inferno verwandeln kann. Achten Sie auf Ihren Brandschutz, treffen Sie gute Entscheidungen und sagen Sie es mit mir: Das Leben ist zerbrechlich und Weihnachten ist voller Gefahren.

Schöne Ferien!

TEL AVIV – E., 21, sitzt acht Stunden am Tag vor mehreren Computerbildschirmen und scannt hochauflösende Satellitenbilder nach verdächtigen Objekten oder Bewegungen. Als Decodierer der komplexen und oft stark zivilen Schlachtfelder Israels war er entscheidend dafür, den Verlust von Soldaten am Boden in verschiedenen Situationen zu verhindern, sagen seine Offiziere.

Für viele Menschen wäre es mühsam, jeden Millimeter der gleichen Stelle aus verschiedenen Blickwinkeln zu durchkämmen – aber E., der zum Autismus-Spektrum gehört, beschreibt den Job als entspannend, „wie ein Hobby“.

E. (er verlangte, dass sein vollständiger Name vorenthalten wird, um dem Armeeprotokoll zu entsprechen) ist Korporal in der „Visual Intelligence Division“ der israelischen Streitkräfte, auch bekannt als Einheit 9900, zu deren Mitgliedern Dutzende von Israelis im Autismus-Spektrum zählen.

Die Beziehung ist für beide Seiten von Vorteil. Für diese jungen Leute ist die Einheit eine Gelegenheit, an einem Teil des israelischen Lebens teilzunehmen, der ihnen sonst verschlossen wäre. Und für das Militär ist es eine Gelegenheit, die einzigartigen Fähigkeiten zu nutzen, die oft mit Autismus einhergehen: außergewöhnliche Fähigkeiten für visuelles Denken und Liebe zum Detail, die sich beide gut für die hochspezialisierte Aufgabe der Luftbildanalyse eignen.

Geraldine Dawson, die Direktorin des Duke Center for Autism and Brain Development, sagt, dass autistische Kinder schon früh im Leben eine verzögerte soziale Entwicklung kompensieren können, indem sie überdurchschnittliche Wahrnehmungsfähigkeiten entwickeln und sich in visuell und systematisch orientierten Aktivitäten wie Rätsel oder Zeichnungen.

„Menschen mit Autismus sprechen oft davon, in Bildern zu denken, anstatt Informationen nach Sprache zu kategorisieren“, erklärt sie. „Sie neigen dazu, weniger in einer ganzheitlichen Form zu denken, sie integrieren viele Teile zu einem Ganzen und sie sehen viel eher die Feinheiten von etwas.“

Diese feineren Details sind das A und O der Eliteeinheit 9900, deren Soldaten bei hochsensiblen Operationen als Augen am Boden fungieren und komplexe Bilder analysieren, die in Echtzeit von Militärsatelliten auf der ganzen Welt geliefert werden.

Aber für viele der autistischen Soldaten der Einheit besteht die größere Herausforderung darin, zu lernen, mit Gleichaltrigen zu kommunizieren und Kontakte zu knüpfen.

E. – der, wie viele der autistischen Soldaten in der Einheit, als „hochfunktionsfähig“ gilt und ein Sonderschulprogramm innerhalb einer regulären High School besucht hat – sagt, seine Jugend war durch ein allgemeines Gefühl des „Herumschwebens“ gekennzeichnet, sowohl gesellschaftlich und akademisch. Es fiel ihm schwer, im Unterricht zuzuhören, obwohl er bei Tests gut abgeschnitten hatte. Sein Gefühl der Isolation wurde durch die Sonderbetreuerin, die ihn während des Schultages begleitete, noch verstärkt.

„In diesem Alter macht es keinen Spaß, immer jemanden zu haben, der auf einen aufpasst, wenn man einfach nur mit den Jungs rumhängen möchte“, sagte er. Sein größter Rückschlag kam jedoch in der 12. Klasse, als er einen Freistellungsbrief von der Armee erhielt. In Israel ist der Militärdienst für alle 18-Jährigen nach dem Abitur obligatorisch, obwohl Ausnahmen aus einer Reihe von Gründen erteilt werden, darunter Wohnsitz im Ausland, religiöse Gründe oder körperliche oder geistige Behinderung. Im Jahr 2008 beendete das Land die Praxis, Pauschalbefreiungen für autistische Israelis auszustellen und begann stattdessen, diese von Fall zu Fall zu akzeptieren, typischerweise für Sekretariatsaufgaben oder freiwillige Positionen im öffentlichen Dienst in Krankenhäusern und Schulen. Keine dieser Möglichkeiten interessierte E., der beschlossen hatte, sich nur zu melden, wenn er eine typischere Erfahrung machen könnte.

„Sie integrieren viele Teile zu einem Ganzen und sehen viel eher die Feinheiten von etwas.“

Aber später in diesem Jahr wurde seine Schule von Vertretern von Ro’im Rachok (hebräisch für „in die Zukunft sehen“) besucht, einem Programm, das Schülern mit Autismus hilft, sich auf die Aufnahme in die IDF vorzubereiten. Als sie die beiden früheren Kohorten autistischer Israelis erwähnten, die erfolgreich als Bildanalytiker gedient hatten, erinnerte sich E., war er überzeugt, dass er als Soldat eine sinnvolle Stelle finden könnte.

Der Vorbereitungskurs besteht aus drei Phasen, die mit einem strengen Auswahlverfahren beginnen: Die Schüler durchlaufen Tests und Interviews, um sicherzustellen, dass sie die Fähigkeiten haben, Bilder erfolgreich zu analysieren, sich an die starre Struktur der Armee anpassen können und kein Risiko eingehen zu sich selbst oder zu ihrem Betrieb. Von den Dutzenden Bewerbern in diesem Jahr schafften es 12 Kandidaten. (Sie können sich auch dafür entscheiden, sich zurückzuziehen, wenn sich der Prozess als zu mühsam erweist.)

Die zweite Phase wird in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Gesundheitsberufe des Ono Academic College durchgeführt, das den Kurs zur Satellitenbildanalyse auf seinem Campus in Zentralisrael veranstaltet. Während des dreimonatigen Kurses, der dreimal im Jahr stattfindet, schulen Kommandeure der Einheit 9900 die Bewerber anhand nicht klassifizierter Luftkarten. Die Studenten treffen sich auch häufig mit einem Therapeutenteam, das ihnen hilft, sich auf neue Herausforderungen und Belastungen einzustellen, von der Verantwortung für die Arbeit selbst bis hin zur Überlegung, wie man den Bus von zu Hause zum Militärstützpunkt bringt.

Diese drei Monate gelten als „Flitterwochen-Phase“ des Programms, in der die Kandidaten voller Aufregung und Motivation zum Lernen sind. Die Organisatoren ermutigen die Kandidaten auch, die Zeit für Selbstbeobachtung zu nutzen, um Diskussionen über die Zukunft der Schüler als unabhängige Erwachsene und ihre moralischen Positionen gegenüber dem Militär zu fördern, sagt Tal Vardy, Mitbegründer von Ro’im Rachok.

In der letzten dreimonatigen Phase, so Vardy, setzen die Bewerber ihre Berufsausbildung und Therapie auf einem Armeestützpunkt in Tel Aviv fort und entscheiden, ob sie zur Einberufung bereit sind. Diejenigen, die sich anmelden, haben die Wahl, sich nach dem Ende jedes Jahres abzumelden oder die typische erforderliche Dienstzeit zu absolvieren. In Israel dienen Männer drei Jahre und Frauen zwei; Obwohl die Einheit 9900 eine Studentin ist, hatte Ro’im Rachok bisher nur eine Soldatin (Forscher schätzen, dass es bis zu dreimal so viele Männer im Autismus-Spektrum gibt wie Frauen).

E., der stark mit der strukturierten Atmosphäre der Armee verbunden ist, plant, sich für einen dauerhaften Verbleib zu bewerben. Aber egal, wie lange sie bleiben, viele Absolventen von Ro’im Rachok sind auf die Verbindungen und Fähigkeiten angewiesen, die sie in der Armee aufbauen, um ihnen zu helfen, nach ihrem Verlassen die Unabhängigkeit zu erlangen. Vor was ist suganorm allem im Geheimdienstbereich ist der Militärdienst oft ein Weg zu Arbeitsplätzen in Israels boomendem Technologiesektor. Dies ist besonders für junge Menschen mit Autismus von Vorteil, da sie sich der sogenannten „bloody 21“ nähern, dem Alter, in dem fast alle staatlich finanzierten Programme für autistische Israelis, wie subventionierte Verkehrsmittel und betreutes Wohnen, eingestellt werden.

* * *

Einige Untersuchungen legen nahe, dass die seltenen visuellen Fähigkeiten, die für die Einheit 9900 erforderlich sind, dem autistischen Gehirn leichter zugänglich sind. Eine Studie aus dem Jahr 2011 ergab beispielsweise, dass Autismus bei Kindern im niederländischen Technologiezentrum Eindhoven zwei- bis viermal häufiger vorkommt als in anderen niederländischen Städten ähnlicher Größe, was für einen möglichen Zusammenhang zwischen Autismus und wissenschaftlichen Fähigkeiten spricht. Andere Leute haben ein ähnliches Phänomen im Silicon Valley beobachtet.

„Eine wachsende Zahl von Forschungsergebnissen zeigt, dass Autisten neurologisch typische Kinder und Erwachsene in einer Vielzahl von Wahrnehmungsaufgaben übertreffen, wie zum Beispiel beim Erkennen eines Musters in einer ablenkenden Umgebung“, schrieb Laurent Mottron, ein Psychiatrie-Professor an der Universität von Montreal, in a 2011 Kolumne im Magazin Nature. Er fügte hinzu, dass die meisten Menschen mit Autismus „bei Höraufgaben (wie der Unterscheidung von Tonhöhen), der Erkennung visueller Strukturen und der mentalen Manipulation komplexer dreidimensionaler Formen übertreffen“.

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Israel hat, wie viele Industrieländer, in den letzten anderthalb Jahrzehnten einen kontinuierlichen Anstieg der Fälle von Autismus erlebt. Zwischen 2004 und 2011 hat sich die Zahl der Israelis mit Autismus-Spektrum mit 1.000 Neudiagnosen pro Jahr verfünffacht, so eine Umfrage des Sozialministeriums des Landes.

Aber Autismus trägt immer noch ein schweres Stigma unter Israelis. Autistische Kinder werden häufig wegen Fehlverhaltens von den Schulen suspendiert, und das Bildungskomitee der Knesset hat festgestellt, dass einige Lehrer darum gebeten haben, dass sie stärkere Medikamente erhalten, bevor sie wieder in den Unterricht aufgenommen werden, weil es keine offiziellen Richtlinien für Sonderschulen für autistische Schüler gibt.